Primary Advertiser

הלוחם לשעבר חלה במחלה נדירה. בזמן שנותר לו לחיות, הוא החליט לעשות סטנדאפ

בשיתוף מפעל הפיס

עודכן לאחרונה: 4.12.2022 / 14:11

ארתור, בוגר פלס"ר גבעתי שחלה במחלת הנטינגטון, מוביל מאבק למען תרופה שיכולה להקל על הסבל שלו. פגשנו אותו במהלך האירוע שנערך בהובלה של מפעל הפיס ועמותת שווים בבסיס שדה תימן של חטיבת גבעתי, שנערך יום לפני "לילה סגול", כדי לראות מקרוב את המופע המרגש על חייו

בווידאו: אירועי לילה סגול/עריכה: גלעד מן מנהיים

כשהוא בן 31, לארתור לזרב, לוחם סיירת גבעתי לשעבר, לא נותר עוד זמן רב לחיות, אחרי שחלה במחלת הנטינגטון - מחלה נדירה וחשוכת מרפא שתהפוך אותו בעוד מספר שנים לסיעודי. ארתור, שהכריז בעבר שהוא מתכוון לסיים את חייו מיוזמתו, הציג מופע סטנדאפ ייחודי, מצחיק, עצוב ומרגש באירוע של אתר "שווים" בשיתוף מפעל הפיס בבסיס שדה תימן של חטיבת גבעתי, יום לפני אירועי "לילה סגול", שנערכו השנה ב-1 בדצמבר אחרי שאשתקד סחפו מדינה שלמה.

"במופע שלי רואים הכול", אומר ארתור, שמוביל מאבק למען תרופה שיכולה להקל על הסבל שלו ועל עוד כ-500 חולי הנטינגטון בארץ. "אין דבר כזה הומור שחור והכול בסדר מבחינתי". "אין תרופה שמרפאת את המחלה, אבל יש תרופה שמקלה על התסמינים", אומר חברו של ארתור. "ארתור מנסה להעלות את המודעות למחלה, כי התרופה יקרה מאוד. היינו רוצים שיכניסו אותה לסל התרופות ויקלו על התסמינים של החולים".

במהלך האירוע אף נערכה הופעה של להקת "גדולים במדים" - להקת המתנדבים הצבאית המורכבת מחיילים בעלי מוגבלויות.

אירועי לילה סגול

במסגרת היום הבינלאומי למען זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, מפעל הפיס, השלטון המקומי והאזורי ואתר "שווים" ממשיכים את המסורת, זו השנה השלישית, וב-1 בדצמבר האירו יחד את המדינה בסגול במסגרת אירועי "לילה סגול", זאת כמובן לצד פעילויות תוכן במגוון רחב של פלטפורמות. השנה גם משרד החינוך מצטרף למיזם ובבתי הספר יעבירו המורות והמורים מערכי שיעור העוסקים בנושא שילוב והכלת השונה.

במטרה לחבר את תושבי הרשויות המקומיות ברחבי הארץ לפרויקט יופצו השנה, לראשונה, שרשראות תאורה סגולות לכ-100 אלף בתי אב, כך שיוכלו להאיר את בתיהם, להביע הזדהות ולתמוך בקידום המטרה החברתית. אלה יצטרפו למבנים ידועים כמו בית הנשיא בירושלים, גשר המיתרים בבירה, תחנת החשמל רידינג בתל אביב, בניין תיאטרון הבימה ומבנים רבים נוספים שיוארו בסגול וזאת במטרה לצבוע את המדינה לכבודם של 1.5 מיליון ילדים ובוגרים עם מוגבלויות בישראל.

רו"ח אביגדור יצחקי, יו"ר מפעל הפיס: "מפעל הפיס חרת על דגלו את נושא השילוב, התמיכה והקידום של אנשים עם מוגבלויות בישראל והציב אותו כאחד מחמשת תחומי הליבה של הארגון בזירה החברתית. לאחר שבשנתיים האחרונות הצלחנו להגיע עם המסר החברתי החשוב הזה למיליוני אנשים וצרבנו אותו בתודעה הציבורית, הוצאנו אל הפועל, יחד עם שותפינו בשלטון המקומי והאזורי עשרות רבות של מיזמים , שחלקם כבר פועלים וחלקם ייצאו לדרך עוד השנה וכל מטרתם להעניק הזדמנות שווה לאנשים עם מוגבלויות בשוק העבודה בישראל, ולשלבם באופן עמוק יותר בחברה ובקהילה. המסר שלנו ביום הזה הוא חד וברור: אנחנו אתכם לכל אורך הדרך ונמשיך להשקיע משאבים ומאמצים רבים למען שיפור איכות חייכם ולמען שוויון הזדמנויות מלא בכל תחומי החיים".

מועצת הפיס לתרבות ולאמנות תומכת ומסייעת ליוצרים ואמנים ומעודדת יצירה אמנותית המונגשת לקהלים וקבוצות שונות ומגוונות.
תכנית מועצת הפיס לתרבות ואמנות דינמית ומשתנה, ומאפשרת למגוון רחב ביותר של אמנים להביע את עצמם ולצמוח בתחומי:
אמנויות הבמה אמנות ועיצוב ספרות קולנוע טלוויזיה וניו מדיה ואמנות בקהילה
מפעל הפיס פועל למען קידום התרבות והאמנות בישראל. בואו להכיר >>

בשיתוף מפעל הפיס
  • עוד באותו נושא:
  • מפעל הפיס
1
walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully